Sobrecarga de madres de niños y adolescentes con trastornos del neurodesarrollo / Burden of mothers of children and adolescents with neurodevelopmental disorders

El cuidado de niños y adolescentes con trastornos del neurodesarrollo implica altas demandas físicas, financieras y emocionales y puede asociarse con el surgimiento de sobrecarga parental. Como consecuencia, aumenta la frecuencia de empeoramiento conductual del menor y de trastornos depresivos y de ansiedad en el adulto responsable. Se describen los casos de tres madres de pacientes con trastornos del desarrollo que presentaron sobrecarga parental para aumentar la visibilización de esta problemática en ámbitos pediátricos. Todos los hijos estaban recibiendo plan psicofarmacológico por la presencia de alteraciones conductuales y solo uno tenía acompañante terapéutico. La detección temprana y derivación de los padres con sobrecarga es imprescindible para mejorar la calidad de vida de los niños y los adolescentes con trastornos del neurodesarrollo y sus familias

Introduction: The care of children and adolescents with neurodevelopmental disorders involves high physical, financial and emotional demands, and it may be associated with the emergence of parenting stress. As a result, there is an increase in the frequency of minor behavioral worsening and depressive and anxiety disorders in the responsible adult. The cases of three mothers of patients with developmental disorders are described in order the visibility of this problem in pediatric settings. All the children were receiving psychotropics for the presence of behavioral alterations and only one had a therapeutic companion. Conclusion: Early detection and referral of parenting stress is essential to improve the quality of life of children and adolescents with neurodevelopmental disorders and their families. Objectives: to describe the initial clinical findings of patients with CVID diagnosed at Hospital de Niños Sor Maria Ludovica, between 1981 and 2019. 19 patients were included, 14 were male (74%). All Patients Had a history of recurrent infections, most frequently pneumonia (74%) and acute otitis media (42%). 9 patients suffered from chronic diarrhea (47%), with associated malabsorption in 6 of them. Thirty-two presented with severe malnutrition and 1 patient with gastric metaplasia. One Patient Had Splenomegaly and 1 had Evans´ syndrome. Bronchiectasis were found in 42% of patients at the time of diagnosis. Early suspicion of CVID from pediatricians is essential in order to arrive at a proper diagnosis

Questionário de estresse para pais de crianças com transtornos do desenvolvimento: validação / Questionnaire on stress for parents of children with developmental delay: validation / Cuestionario de estrés para padres de niños con trastornos del desarrollo: validación

O objetivo do estudo foi adaptar e validar o Questionnaire on Resources and Stress-Short Form (QRS-F), desenvolvido para medir o estresse de pais de crianças com transtornos do desenvolvimento (TD), criando uma versão para a população brasileira, o Questionário de Estresse para Pais de Crianças com Transtornos do Desenvolvimento (QE-PTD). Participaram do estudo 360 pais de crianças com (TD), com idade média de 32,13 anos (DP = 8,19), sendo 65,6% crianças com paralisia cerebral. Após a análise fatorial o resultado, foi o QE-PTD com 32 itens e quatro fatores (Fator I: Incapacidades da Criança; Fator II: Problemas Familiares; Fator III: Restrições Comportamentais; Fator IV: Sobrecarga Emocional). Os quatro fatores explicam 46% da variância com Kuder-Richardson 20 de 0,88 para a escala total. O QE-PTD mostrou correlações moderadas com o Questionário de Saúde Geral e com o Inventário Beck de Depressão. Os resultados mostram índices de confiabilidade e validade satisfatórios. (AU)

The aim of the study was to adapt and validate the Questionnaire on Resources and Stress-Short Form (QRS-F), developed to assess the stress of parents of children with developmental disorders (DD), creating a version for the Brazilian population, the Questionnaire of Stress for Parents of Children with Developmental Disorders (QE-PTD). Study participants were 360 parents of children with DD, with a mean age of 32.13 years (SD = 8.19), 65.6% of whom had children with cerebral palsy. Through factor analysis, the QE-PTD was found to have 32 items and four factors (Factor I: Child's Disabilities; Factor II: Family Problems; Factor III: Behavioral Restrictions; and Factor IV: Emotional Overload). The four factors explained 46% of the variance with a Kuder-Richardson formula 20 value of .88 for the total scale. The QE-PTD presented moderate correlations with the General Health Questionnaire and the Beck Depression Inventory. The results obtained showed satisfactory reliability and validation indices. (AU)

El objetivo del estudio fue adaptar y validar el Questionnaire on Resources and Stress-Short Form (QRS-F), creado para medir el estrés de padres de niños con trastornos del desarrollo (TD), originando una versión brasileña: el Cuestionario de Estrés para Padres de Niños con Trastornos del Desarrollo (QE-PTD). Participaron en el estudio 360 padres de niños con TD, con una edad media de 32,13 años (DS = 8,19), de los cuales 65,6% eran niños con parálisis cerebral. Tras el análisis factorial, el resultado fue el QE-PTD con 32 ítems y cuatro factores (Factor I: Discapacidades del niño; Factor II: Problemas familiares; Factor III: Restricciones conductuales; Factor IV: Sobrecarga emocional) Los cuatro factores explican el 46% de la varianza con Kuder-Richardson 20 de 0,88 para la escala total. El QE-PTD presentó correlaciones moderadas con el Cuestionario de Salud General y el Inventario de Depresión de Beck. Los resultados muestran índices de fiabilidad y validez satisfactorios. (AU)

Attachment style in children with chronic diseases: a comprehensive review / Estilo de apego em crianças com doenças crônicas: uma revisão integrativa

ABSTRACT Objective: To investigate how attachment style has been studied in children with chronic disease in the scientific literature, and what repercussions this attachment has on this population. Data sources: An integrative review of the literature was carried out from a survey in the LILACS, MEDLINE and SciELO databases, including original national and international publications in Portuguese, Spanish and English from 2007 to 2018, using the descriptors "apego" and "criança" in the Health Sciences Descriptors (DeCS), and "attachment" and "children" for the Medical Subject Headings (MeSH). Sixteen (16 articles) were obtained for the sample analysis. Data synthesis: The chronic diseases found in the research were neurobehavioral disorders such as attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) and autism, childhood obesity, and chronic migraine. The predominant attachment style was insecurity, which could compromise the biopsychosocial development of the child. Conclusions: The type of attachment between child and primary caregiver may be considered a protective or risk factor for child development. Considering this premise, it is important to equip/inform families based on dialogic educational practices, in which professionals create opportunities and means for families to develop their skills and competencies, and acquire resources which meet the child's needs. It is important that this professional helps the family to build secure bases for their child with chronic disease, understanding that the main focus for promoting child development is in the family unit.

RESUMO Objetivo: Investigar, na literatura científica, de que forma o estilo de apego tem sido estudado nas crianças com doença crônica e as repercussões dessa vinculação nessa população. Fonte de dados: Realizou-se uma revisão integrativa da literatura por meio de um levantamento nas bases de dados Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE) e Biblioteca Eletrônica Científica Online (SciELO) incluindo publicações originais nacionais e internacionais, em português, espanhol e inglês, no período de 2007 a 2018, utilizando-se os descritores apego e criança nos Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) e attachment e children para o Medical Subject Headings (MeSH). Foi obtida uma amostra de 16 artigos para análise. Síntese dos dados: As doenças crônicas encontradas na pesquisa foram os distúrbios neurocomportamentais, como transtorno do déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) e autismo, obesidade infantil e enxaqueca crônica. O estilo de apego predominante foi o inseguro, o que pode comprometer o desenvolvimento biopsicossocial dessa criança. Conclusões: O tipo de vinculação entre criança e cuidador primário pode ser considerado um fator de proteção ou risco para o desenvolvimento infantil. Haja vista essa premissa, é fundamental a instrumentalização das famílias baseada em práticas educativas dialógicas, nas quais os profissionais criam oportunidades e meios para que os familiares desenvolvam suas habilidades e competências e adquiram recursos que atendam às necessidades da criança. É importante que esse profissional auxilie a família a construir bases seguras para a criança com doença crônica, entendendo que é na unidade familiar que está o principal foco de promoção do desenvolvimento infantil.

Linguagem, neurodesenvolvimento e comportamento na Síndrome de Angelman: relato de caso / Language, neurodevelopment, and behavior in Angelman syndrome: a case report

RESUMO Objetivo O objetivo deste estudo é apresentar achados de linguagem, comportamento e neurodesenvolvimento de uma menina com diagnóstico da Síndrome de Angelman, avaliada aos três e aos oito anos. Método Os instrumentos de avaliação foram Observação do Comportamento Comunicativo, Early Language Milestone Scale (ELM) e Teste de Screening de Desenvolvimento DENVER-II (TSDD-II). Resultados No caso apresentado, verifica-se a presença dos sinais fenotípicos da SA, tais como boca larga, dentes espaçados, língua protuberante, estrabismo, fissuras palpebrais ascendentes e sialorreia. Na avaliação de linguagem, foram verificados déficits expressivos e receptivos, com ausência de oralidade e prejuízos na compreensão. O TSDD-II e a ELMS indicaram grave comprometimento de todas as habilidades avaliadas aos três e aos oito anos. O desempenho encontrado, nas duas avaliações, foi muito semelhante em todas as áreas do desenvolvimento infantil. Ao longo dos anos, verificou-se pouca evolução, apesar do grande investimento terapêutico e educacional. Conclusão A presença de um quadro complexo como a SA demanda necessidades clínicas de alta complexidade, situação agravada frente à escassez de recursos terapêuticos que possam minimizar os impactos deletérios da síndrome, culminando em comprometimento da qualidade de vida da população com a SA, bem como de suas famílias.

ABSTRACT Purpose This study aimed to present findings on language, behavior, and neurodevelopment in a girl diagnosed with Angelman Syndrome, evaluated when she was three and eight years old. Methods The following evaluation instruments were used: Observation of Communication Behavior, Early Language Milestone (ELM) Scale, and Denver Developmental Screening Test, 2nd edition (DDST-II). Results In this case report, presence of AS phenotype signals such as wide mouth and wide-spaced teeth, tongue thrusting, strabismus, up slanting palpebral fissures, and sialorrhea are verified. Expressive and receptive deficits were verified in the language assessment, with the absence of orality and loss of comprehension with very similar performances in both evaluations. The ELM and DDST-II tests indicated severe impairment of all abilities evaluated at both three and eight years of age. Performance was quite similar in both evaluations in all areas of child development. Little progress was observed over time despite the great therapeutic and educational investment. Conclusion The presence of a complex scenario such as AS demands high complexity clinical needs, a situation that is worsened due to scarcity of therapeutic resources that could minimize the harmful impacts of AS and culminate in increased quality of life for the AS population and their families.

Neupsilin-Inf em um modelo de avaliação neuropsicológica breve para centros de saúde / Neupsilin-Inf in a model of brief neuropsychological assesment for health centers / Neupsilin-Inf en un modelo de evaluación neuropsicológica breve para centros de salud

Este estudo teve como objetivo analisar o uso do NEUPSILIN-Inf num modelo de avaliação neuropsicológica breve em crianças atendidas em um serviço assistencial. As etapas seguidas no modelo de avaliação neuropsicológica breve são: sala de espera, grupo de crianças e avaliação neuropsicológica individual. A análise da aplicabilidade do NEUPSILIN-Inf na detecção de déficits cognitivos foi realizada comparando o desempenho de 171 crianças com possíveis transtornos do neurodesenvolvimento a 358 crianças da amostra de normatização, tendo a média marginal do escore ajustado pela idade. Em todas as tarefas do NEUPSILIN-Inf, o grupo clínico mostrou desempenho inferior. O conjunto de dados do modelo de avaliação pode gerar hipóteses diagnósticas, como deficiência intelectual, possíveis quadros de transtornos da aprendizagem ou específicos de linguagem. Frente à alta escassez de atendimento público para crianças com possíveis transtornos do neurodesenvolvimento, este pode ser um modelo economicamente eficiente para centros de saúde em diversas regiões do Brasil. (AU)

This study aimed to analyze the use of NEUPSILIN-Inf in a model of brief neuropsychological assessment for children attending a helthcare service. The steps followed in the brief neuropsychological assessment model are waiting room, children's group, and individual assessment. The analysis of this model's efficacy in detecting cognitive deficits through NEUPSILIN-Inf was conducted by comparing the performance of 171 children with possible developmental disorders to 358 children from the normative sample of NEUPSILIN-Inf. The clinical group showed lower performance in all NEUPSILIN-Inf 's tasks. The set of data derived from the evaluation model can underlie diagnostic hypotheses, such as intellectual disabilities, learning disorders or specific language impairment. Taking into account the restrictive public care for children with possible developmental disorders, this model can be considered a cost-effective possibility to be accomplished by health centers in different Brazilian regions. (AU)

Este estudio tuvo como objetivo analizar el uso de NEUPSILIN-Inf como un modelo de evaluación neuropsicológica breve para niños, atendidos en un servicio de asistencia pública. Las etapas seguidas para evaluación neuropsicológica breve fueron: sala de espera, grupo de niños, evaluación neuropsicológica individual. El análisis de aplicabilidad NEUPSILIN-Inf para detectar déficits cognitivos, fue realizado comparando el rendimiento de 171 niños con posibles trastornos de neuro-desarrollo y 358 niños de la muestra de normalización, obteniendo la media marginal del resultado, ajustado por la edad. En todas las tareas del NEUPSILIN-Inf, el grupo clínico tuvo un rendimiento inferior. El conjunto de datos del modelo de evaluación puede generar hipótesis diagnósticas, como deficiencia intelectual, posibles trastornos de aprendizaje o específicos de lenguaje. Ante la escasez de atendimiento público para niños con posibles trastornos de neurodesarrollo, este modelo puede ser eficiente desde el punto de vista económico en centros de salud en varias regiones de Brasil. (AU)

Child labor and severe functioning difficulties and disability in Mexican children and adolescents 5-17 years of age / Trabajo infantil y dificultades severas de funcionamiento y discapacidad en niños y adolescentes mexicanos de 5-17 años

Abstract: Objective: To describe the characteristics of Mexican children and adolescents 5-17 years with severe functioning difficulties and disability and explore their participation in child labor. Materials and methods: Using data from the National Survey of Boys, Girls and Women in Mexico 2015 we estimated prevalence of functioning difficulties and disability and used logistic regression to explore the association between this condition and child labor. Results: While 11.2% of Mexicans 5-17 years-old has severe functioning difficulties or disability, 13.4% work. The functioning difficulty and disability domains with the highest prevalence are experiencing anxiety (5.4%) and depression (1.5%) daily. Children and adolescents with severe functioning difficulties and disability are 70% more likely to do child labor [OR=1.7, 95%CI:1.2,2.4]. Educational lag doubles the likelihood of doing child labor [OR=2.2, 95%CI:1.5,3.3]. Conclusions: Guaranteeing educational opportunities and respect for the rights of children with severe functioning difficulties and disability is essential to achieve development of their full potential.

Resumen: Objetivo: Describir la población mexicana de 5-17 años con problemas severos de funcionamiento y discapacidad y explorar su realización de trabajo infantil. Material y métodos: Basado en la Encuesta Nacional de Niños, Niñas y Mujeres 2015, se estimaron prevalencias de problemas de funcionamiento y discapacidad y se exploró la relación con el trabajo infantil en un modelo de regresión logística. Resultados: El 11.2% de los mexicanos de 5-17 años tiene dificultades severas de funcionamiento o discapacidad y 13.4% realiza trabajo infantil. Los ámbitos con la mayor prevalencia fueron ansiedad (5.4%) y depresión (1.5%) experimentadas diariamente. Niños y adolescentes con problemas severos de funcionamiento o discapacidad tienen 70% más posibilidades de realizar trabajo infantil [RM=1.7, IC95%:1.2,2.4]. El rezago educativo duplica las posibilidades de realizar trabajo infantil [RM=2.2, IC95%:1.5,3.3]. Conclusiones: Es imprescindible garantizar oportunidades educativas y respeto a los derechos de la población infantil con problemas de funcionamiento y discapacidad para lograr su desarrollo integral.

Caracterización de la interconsulta médico-psicológica en un hospital pediátrico de alta complejidad / Characterization of the medical-psychological consultation at a tertiary pediatric hospital

Durante los meses de febrero a mayo de 2014 se caracterizaron las interconsultas de pacientes del área de internación que no eran atendidos por equipos interdisciplinarios y por los que se consultaba por primera vez, realizadas por los becarios del Servicio de Salud Mental (SSM). Se analizaron los datos ociobiodemográficos de los pacientes, las categorías de los pedidos y los diagnósticos e intervenciones por parte del servicio de salud mental. También se analizó la coincidencia de los diagnósticos realizados por los pediatras solicitantes con los realizados por los especialistas. La muestra total quedó constituida por 62 pacientes, 53% de sexo masculino, 70% proveniente del conurbano. Los pediatras consideraron que el 94% de las consultas debían realizarse en el día. El pedido más frecuente fue el requerimiento de atención por síntomas psicopatológicos en el niño (45%), seguidos por el malestar en el niño inherente a la situación de enfermar (21%). De los síntomas psicopatológicos, los conversivos fueron los más frecuentes. En el 8% de los casos el especialista consideró luego de la evaluación que la interconsulta no era pertinente. En el 41% de los casos existió total coincidencia en el diagnóstico realizado por el pediatra y por el especialista. Los especialistas diagnosticaron 6% menos síntomas psicopatológicos que los pediatras en los niños, y 5% más en los padres. La intervención más utilizada fue la psicoterapéutica (90%). Solo requirieron farmacoterapia el 10% de los pacientes. El 86% de las consultas requirieron seguimiento durante la internación y el 26%, continuar de manera ambulatoria tras el alta (AU)

Between February and May 2014 consultations from the inpatient area for children who were not managed by multidisciplinary teams and who were consulted for the first time were evaluated by fellows from the Department of Mental Health. Sociodemographic data of the patients, consultation categories, diagnoses, and interventions by the Mental Health team were analyzed. Coincidence between the diagnosis made by the pediatricians who requested the consultation and that made by the specialists was also assessed. The total sample consisted of 62 patients; 53% were male and 70% came from Greater Buenos Aires. The pediatricians considered that 94% of the children needed consultation on the same day. The most common request for consultation was because of psychopathological symptoms in the child (45%), followed by disease-related discomfort in the child (21%). Conversion symptoms were the most common psychopathological symptoms observed. In 8% of the cases, after evaluation the specialist did not consider the consultation necessary. In 41% of the cases the diagnosis of the specialist coincided with that of the pediatrician. Specialists diagnosed 6% less psychopathological symptoms in children and 5% more in parents compared to pediatricians. The most commonly used intervention was psychotherapy (90%). Only 10% of the patients required pharmacotherapy. Overall, 86% of the consultations required follow-up during hospital stay and in 26% of the patients, follow-up in an outpatient setting was necessary (AU)